Til forsiden

Tilbake til nyheter

Referat fra frokostmøte om lovfesting av Beslutningsforum og endringer i pasient- og brukerrettighetsloven.

Tone Skajaa Rye deltok på vegne av Melanomforeningen på frokostmøte om lovfesting av Beslutningsforum og endringer i pasient- og brukerrettighetsloven. Saken skal til foreløpig behandling i Stortinget den 13.12.19.

20. november 2019

Arrangør: Senterpartiets stortingsgruppe.

Tid: Tirsdag 12. november kl. 08.00 til 09.45

Sted: Stortinget

Referat fra møtet

Kjersti Toppe som er helsepolitisk talsmann for Senterpartiet innledet møtet forhold til følgende problemstilling:

Regjeringen foreslår å lovfeste «systemet for nye metoder», der beslutningsforum, bestående av direktørene i de fire regionale helseforetakene i lukkede møter bestemmer hvilke behandlinger de offentlige sykehusene skal tilby. I tillegg vil avgjørelsen omfatte en rekke endringer i spesialisthelsetjenestelovgivningen og pasient- og brukerrettighetsloven. Blant annet foreslås det å begrense pasienters rett på nødvendig og forsvarlig helsehjelp, til å gjelde «de tjenestene som spesialisthelsetjenesten har ansvaret for å yte og finansiere».

Inviterte fagpersoner innen ulike interesse, - fag, og forvaltningsarenaer holdt innlegg (kort oppsummert)

Ole Alexander Opdalshei som er nestleder i Kreftforeningen ga følgende innspill:

  • Pasienter mister rettigheter, blant annet retten til å få en individuell vurdering fordi beslutningsforum bestemmer hvilke grupper som skal behandles.
  • Man bør stille spørsmål ved om redusert tilgang på medisiner er i tråd med menneskerettigheter.
  • Å lovfeste et system som har fått så mye negativ oppmerksomhet mangler legitimitet.
  • Danmark laget i sin tid et medisinråd og de har greid å evaluere dette.

Christian Grimsgaard fra legeforeningen ga deretter følgende innspill:

  • Retten til individuell behandling blir sterkt berørt og han presiserte at høringsnotatet må lese med lupa da det ikke fremkommer veldig tydelig hvilke rettigheter vi som pasienter vil miste - herunder vises det til pasienters klagerett. Du kan ikke klage på avgjørelser fattet av beslutningsforum.
  • Systemet er ikke lagt til rette for at fremtidens behandling går i retning av mer individuell behandling – da beslutninger utføres på gruppenivå. For eksempel vil lungekreftpasienter med gjennomsnittsalder på 71 år sannsynligvis ikke bli betydning prioritert mht til medisinvalg, noe som vil gå ut over de få som er rammet av samme sykdom i ung alder.
  • Grimsgaard avsluttet sitt innlegg ved å stille følgende spørsmål: «Strekker nødvendig helsehjelp seg forbi Beslutningsforum».

Åslaug Helland, lege og onkolog ga følgende innspill:

  • Helland fokuserte på at systemet skaper store forsinkelser i innføring av metoder med dokumentert effekt og brukte Prosigna-testen som et eksempel. Testen sørger for å persontilpasse adjuvant behandling for brystkreftpasienter. Noen har svært lav risiko for å få tilbakefall og vil derfor ikke trenge cellegift, men i dag gis cellegift til alle brystkreftpasienter i 6 til 8 måneder. Testen koster 10 000 og vil avdekke at ¼ «slipper» cellegift. Beslutningsforum bruker to år på metodevurdering av medisinsk utstyr. Er det lønnsomt?
  • Helland eksemplifiserte videre forholdet til at personer som benytter seg av private helsetjenester ikke skal kunne få oppfølging i det offentlige etter behandlingen.
  • Prisforhandlinger og utsettelser på grunn av såkalt «umodne tall» vil lede flere og flere pasienter inn til private helsetjenester.

Anne Kjersti Befring som er jusprofessor ga oss følgende viktige innspill:

(https://www.jus.uio.no/ior/personer/vit/akbefrin/)

Befring har blant annet forsket på genetisk kartlegging og grunnlag for persontilpasset medisin, hun veileder flere masterstudenter i helserett og forvaltningsrett. Befring viste blant annet til overordnede menneskerettigheter:

  • Å ikke få hjelp i tide er en krenkelse.
  • Retten til nødvendig helsehjelp.
  • Retten til nødvendig helsehjelp skal ikke bare baseres på randomiserte forsøk, men den skal individuelt tilpasses.

Lovfesting av systemet til «Beslutningsforum/Nye metoder» harmonerer ikke med nevnte krav.

  • Beslutningsforum blander sammen anbud, prisforhandlinger i beslutningsprosessen, og Befring stiller spørsmål ved hvordan man vurderer kost/nytte effekten. I dag har vi som mål å unngå overbehandling, hvordan harmonerer det med fremtiden behov for mer persontilpasset medisin?
  • Blant annet stiller hun spørsmål om ikke dagens beslutningssystem bør tas på mange nivåer.Videre påpekes det at dagens beslutningsnivå ikke er evaluert.
  • En lovfesting mangler legitimitet når systemet på forhånd ikke evalueres.
  • Ingen menneskelige vurderinger er knyttet til beslutningene. «Hva er et menneskeliv verdt»!!

Til slutt konkluderte Befring med at dersom dette lovforslaget går gjennom er det grunnlag for mange søksmål.

Dialog

Til stede under møtet var en rekke representanter fra pasientorganisasjoner og politikere. Dessverre uteble opposisjonen selv om alle motpartikollegaer av Toppe var invitert. Det førte til at enigheten møtte lite motstand. Mange kom med gode innspill i forhold til konsekvenser av dagens system og undertegnede nevnte blant annet hvilke konsekvenser avgjørelser som blir tatt på «overtid» fører til for våre pasienter.

Med hilsen

Tone Skajaa Rye

Vil du følge saken videre, se link: Endringer i spesialisthelsetjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven (lovfesting av systemet for nye metoder m.m.)

Flere nyheter

Nyhetsbrev høst 2023

Denne høsten har vært begivenhetsrik for Melanomforeningen og også grunnen til at høstens nyhetsbrev har latt seg vente litt på. Mye har skjedd etter sommerferien. Vi har fått inn ny daglig leder, Barbara Gonzalez-Vaughn, som tiltrådte et 1-års vikariat 15.august i år. I høstens nyhetsbrev får du innblikk i de ulike aktivitetene Melanomforeningen har vært involvert i så langt i høst. Du kan lese mer om den nye felles likepersonstjenesten som det jobbes med på tvers av pasientforeningene. Vi har også deltatt i Nordic Melanoma Meeting i Reykjavik. Vi får også en oppdatering fra fagfeltet fra onkolog Anna K. Winge-Main. God lesing!

Vi søker flere likepersoner

Det er et stort behov for flere likepersoner på Vardesenterne, som finnes i de største byene. I tillegg har vi behov for flere likepersoner som kan påta seg telefonvakter, slik at vi kan sikre et godt og bærekraftig tilbud for mennesker som får påvist melanom.

Nyhetsbrev våren 2023

I vårens nyhetsbrev blir du oppdatert på arbeidet som gjøres og du får informasjon om vårens planlagte aktiviteter. Du kan også lese onkolog Annas oppdatering, samt en vårhilsen fra hovedstyret.

Det 15. Nordic Melanoma Meeting

11 – 13 oktober, 2023, Reykjavik - Nordic Melanoma Meeting samlet i år klinikere og forskere fra de nordiske landene, samt ledende melanomforskere fra hele verden i de unike islandske omgivelsene.