Omfattende veileder for nye pasienter rett rundt hjørnet
Pasienter som nettopp har fått diagnosen «føflekkreft», forteller at informasjonen de får om sykdommen ofte er mangelfull. Det skal Føflekkreftforeningen nå gjøre noe med.
Nye pasienter med føflekkreft synes ofte de får lite informasjon om sykdommen. Uavhengig av hvilket stadium de er i (noe mange heller ikke får vite) er informasjonen tidvis dårlig og ofte mangelfull. Det kan være flere årsaker til dette, men først og fremst har sykehuset dårlig tid, og særlig på lokalsykehusene skal et lite antall kreftleger behandle et stort antall kreftsykdommer. Det er umulig å være spesialist på alt.
— Google, som jeg måtte bruke, er ikke noe godt alternativ. Selv med Google Scholar fikk jeg oftere feil enn noe nyttig, sier Victor Skimmeland om tida da han var «ny» pasient. Skimmeland er nå aktiv i Føflekkreftforeningen og det europeiske nettverket MPNE.
Nå setter Føflekkreftforeningen og de europeiske søsterorganisasjonene i gang et arbeid for å bøte på situasjonen.
— Vi i Føflekkreftforeningen ser behovet for å gjøre noe med saken. Vi stiller egen kompetanse og oversettere til rådighet for en felleseuropeisk innsats for å gjøre noe med saken. Lederen for det europeiske melanomnettverket MPNE, dr. Bettina Ryll, har tatt initiativ til å lage veilederen.
— Vi går nå i gang med å lage en altomfattende veileder for nye melanompasienter, sier Ryll.
Hun har lenge understreket behovet, og nå i desember startet arbeidet.
Victor Skimmeland legger til:
— Veilederen vil bli utgitt på flere språk, også på norsk. Jeg regner med at jeg får den endelige teksten til oversetting i løpet av noen måneder, og da gjør vi den tilgjengelig for alle medlemmer i Føflekkreftforeningen så snart vi kan.
(Melanoma Patients Network Europe (MPNE) er et nettverk med medlemmer i mer enn tretti land. Føflekkreftforeningen deltar aktivt i nettverket. Melanom, malignt melanom og føflekkreft er alle betegnelser på den samme sykdommen og brukes om hverandre.)
Flere nyheter
Vi søker flere likepersoner
Det er et stort behov for flere likepersoner på Vardesenterne, som finnes i de største byene. I tillegg har vi behov for flere likepersoner som kan påta seg telefonvakter, slik at vi kan sikre et godt og bærekraftig tilbud for mennesker som får påvist melanom.
Nyhetsbrev våren 2023
I vårens nyhetsbrev blir du oppdatert på arbeidet som gjøres og du får informasjon om vårens planlagte aktiviteter. Du kan også lese onkolog Annas oppdatering, samt en vårhilsen fra hovedstyret.
Hjelp oss å nå 600 medlemmer
Som medlem bidrar du til å gi støtte til pasienter, pårørende og etterlatte. Du bidrar til at foreningen kan opprette og drifte møteplasser og likepersonstjenesten. I tillegg er du med å sørge for at mennesker berørt av melanom får en sterkere stemme.
Årsmøte 11.-20. mai 2021
Vi har tidligere sendt ut informasjon til alle medlemmer om at det også i år blir digitalt årsmøte. Du som medlem kan gå inn og stemme når som helst i perioden 11.-20. mai.