Godkjenning av adjuvant behandling er ikke på agendaen for møtet i Beslutningsforum den 17. juni!
Pressemelding fra Melanomforeningen 12. juni 2019:
I dag står mange skuffede pasienter og vet ikke helt hva de skal gjøre, de frykter for deres liv og økonomi. Skal de ta opp et stort lån, selge hytta, be venner og familie om almisser – for å starte en privat behandling?
Melanomforeningen er sint og skuffet over at adjuvant behandling nok en gang ikke er på agendaen for møtet i Beslutningsforum 17. juni. Det er uforståelig at norske melanompasienter må vente, når andre land vi sammenlikner oss med har fått denne behandlingen. Norske myndigheter ser ut til å ikke akseptere de samme tallene som har vært gode nok for svenske, danske og mange andre lands myndigheter.
En måleenhet, total overlevelse har ikke modne nok data. Det betyr at ikke nok pasienter har dødd! Tallene er til gjengjeld veldig tydelig på at det går betraktelig lengre tid til sykdommen sprer seg videre. Behandlingen gir også betraktelig redusert risiko for spredning til stadium IV. Malignt melanom er en meget aggressiv kreftform, og norske pasienter har ikke tid til å vente på at Beslutningsforum for nye metoder skal ta en avgjørelse.
Nye Metoder kan ikke svare norske melanompasienter når behandling av adjuvant behandling kommer opp på agendaen. Imens kan den norske stat sko seg på at pasienter som har råd til å betale for behandlingen privat, må betale 25% i moms uten å få skattefradrag. Vi har i dag et todelt helsevesen hvor private aktører tilbyr best og mest effektiv behandling. En behandling som ikke alle pasientene får tilgang til som følge av begrenset privatøkonomisk betalingsevne. Er det slik vi skal fortsette å ha det i fremtiden?
Vi pasienter har bidratt til forskningen med å være forsøkskaniner, og i enkelte tilfeller ofret våre liv på å være i en «placebo» gruppe. Det er et paradoks at vi pasienter ikke får tilgang på den medisinen vi selv har bidratt til å utvikle. Vi pasienter er rettsløse. Vi må forholde oss til et Beslutningsforum uten organisasjonsnummer, de er ikke underlagt norske forvaltningslover, de har hemmelige tall i sine dokumenter, og vi har ingen klagerett på den «dødsdommen» mange av våre pasienter nå får. Dette er en beslutningsprosess som ikke er verdig velferdsnasjonen Norge! Adjuvant behandling ble godkjent allerede i november 2018 i våre naboland.
Norge topper verdensstatistikken på hyppighet og dødelighet av malignt melanom. Hvilke grep gjør politikerne våre for å få ned denne dødsstatistikken? Hvor mange flere må dø før adjuvant immunterapi blir godkjent? Dette er dramatisk for mange pasienter og pårørende. Denne kampen må vi vinne!
Med vennlig hilsen
Kari Anne Fevang
Styreleder, Melanomforeningen
Flere nyheter
Nyhetsbrev oktober 2026
🍂 Nytt nyhetsbrev fra Melanomforeningen er ute! I denne utgaven ser vi tilbake på en innholdsrik vår og sommer – fra årets Hudkreftmåned, frivillig innsats og landstreff på Røros til premieren på Solaris. Du kan også lese Kivina Kamals forskningsspalte om persontilpassede vaksiner mot melanom, den sterke pasienthistorien «Frisøren reddet livet mitt» og de ferske melanomtallene fra Nasjonalt kvalitetsregister for melanom. Takk til alle medlemmer, frivillige og støttespillere som bidrar til arbeidet vårt. Sammen løfter vi frem kunnskap, fellesskap og viktigheten av tidlig oppdagelse. 👉 Les nyhetsbrevet her
Nyhetsbrev høst 2023
Denne høsten har vært begivenhetsrik for Melanomforeningen og også grunnen til at høstens nyhetsbrev har latt seg vente litt på. Mye har skjedd etter sommerferien. Vi har fått inn ny daglig leder, Barbara Gonzalez-Vaughn, som tiltrådte et 1-års vikariat 15.august i år. I høstens nyhetsbrev får du innblikk i de ulike aktivitetene Melanomforeningen har vært involvert i så langt i høst. Du kan lese mer om den nye felles likepersonstjenesten som det jobbes med på tvers av pasientforeningene. Vi har også deltatt i Nordic Melanoma Meeting i Reykjavik. Vi får også en oppdatering fra fagfeltet fra onkolog Anna K. Winge-Main. God lesing!
Nytt fra Solsikker-kampanjen: Ny bok og spennende prosjekter på vei!
Vi er glade for å kunne dele en stor nyhet fra vår forebyggende kampanje rettet mot barn, Solsikker. Vår andre bok er nå ferdigstilt og sendes til trykk i disse dager! Denne gangen tar våre kjære maskoter, Judith og Jonas, leserne med på en fascinerende reise inn i huden for å utforske hva som skjer når den utsettes for skadelige UV-stråler.
Nyhetsbrev mars 2025
Gjør huden klar for våren – beskytt den mot vårsolen Våren er her med lysere dager og varmere solstråler. Men visste du at vårsolen kan være like skadelig som sommersolen? Hudkreft er en av de vanligste kreftformene, men kan i stor grad forebygges med gode solvaner.