Godkjenning av adjuvant behandling er ikke på agendaen for møtet i Beslutningsforum den 17. juni!
Pressemelding fra Melanomforeningen 12. juni 2019:
I dag står mange skuffede pasienter og vet ikke helt hva de skal gjøre, de frykter for deres liv og økonomi. Skal de ta opp et stort lån, selge hytta, be venner og familie om almisser – for å starte en privat behandling?
Melanomforeningen er sint og skuffet over at adjuvant behandling nok en gang ikke er på agendaen for møtet i Beslutningsforum 17. juni. Det er uforståelig at norske melanompasienter må vente, når andre land vi sammenlikner oss med har fått denne behandlingen. Norske myndigheter ser ut til å ikke akseptere de samme tallene som har vært gode nok for svenske, danske og mange andre lands myndigheter.
En måleenhet, total overlevelse har ikke modne nok data. Det betyr at ikke nok pasienter har dødd! Tallene er til gjengjeld veldig tydelig på at det går betraktelig lengre tid til sykdommen sprer seg videre. Behandlingen gir også betraktelig redusert risiko for spredning til stadium IV. Malignt melanom er en meget aggressiv kreftform, og norske pasienter har ikke tid til å vente på at Beslutningsforum for nye metoder skal ta en avgjørelse.
Nye Metoder kan ikke svare norske melanompasienter når behandling av adjuvant behandling kommer opp på agendaen. Imens kan den norske stat sko seg på at pasienter som har råd til å betale for behandlingen privat, må betale 25% i moms uten å få skattefradrag. Vi har i dag et todelt helsevesen hvor private aktører tilbyr best og mest effektiv behandling. En behandling som ikke alle pasientene får tilgang til som følge av begrenset privatøkonomisk betalingsevne. Er det slik vi skal fortsette å ha det i fremtiden?
Vi pasienter har bidratt til forskningen med å være forsøkskaniner, og i enkelte tilfeller ofret våre liv på å være i en «placebo» gruppe. Det er et paradoks at vi pasienter ikke får tilgang på den medisinen vi selv har bidratt til å utvikle. Vi pasienter er rettsløse. Vi må forholde oss til et Beslutningsforum uten organisasjonsnummer, de er ikke underlagt norske forvaltningslover, de har hemmelige tall i sine dokumenter, og vi har ingen klagerett på den «dødsdommen» mange av våre pasienter nå får. Dette er en beslutningsprosess som ikke er verdig velferdsnasjonen Norge! Adjuvant behandling ble godkjent allerede i november 2018 i våre naboland.
Norge topper verdensstatistikken på hyppighet og dødelighet av malignt melanom. Hvilke grep gjør politikerne våre for å få ned denne dødsstatistikken? Hvor mange flere må dø før adjuvant immunterapi blir godkjent? Dette er dramatisk for mange pasienter og pårørende. Denne kampen må vi vinne!
Med vennlig hilsen
Kari Anne Fevang
Styreleder, Melanomforeningen
Last ned brevet vi har sendt til Beslutningsforum og Helseminister Bent Høie.
Flere nyheter
Vi søker flere likepersoner
Det er et stort behov for flere likepersoner på Vardesenterne, som finnes i de største byene. I tillegg har vi behov for flere likepersoner som kan påta seg telefonvakter, slik at vi kan sikre et godt og bærekraftig tilbud for mennesker som får påvist melanom.
Nyhetsbrev våren 2023
I vårens nyhetsbrev blir du oppdatert på arbeidet som gjøres og du får informasjon om vårens planlagte aktiviteter. Du kan også lese onkolog Annas oppdatering, samt en vårhilsen fra hovedstyret.
Hjelp oss å nå 600 medlemmer
Som medlem bidrar du til å gi støtte til pasienter, pårørende og etterlatte. Du bidrar til at foreningen kan opprette og drifte møteplasser og likepersonstjenesten. I tillegg er du med å sørge for at mennesker berørt av melanom får en sterkere stemme.
Årsmøte 11.-20. mai 2021
Vi har tidligere sendt ut informasjon til alle medlemmer om at det også i år blir digitalt årsmøte. Du som medlem kan gå inn og stemme når som helst i perioden 11.-20. mai.