Godkjenning av adjuvant behandling er ikke på agendaen for møtet i Beslutningsforum den 17. juni!
Pressemelding fra Melanomforeningen 12. juni 2019:
I dag står mange skuffede pasienter og vet ikke helt hva de skal gjøre, de frykter for deres liv og økonomi. Skal de ta opp et stort lån, selge hytta, be venner og familie om almisser – for å starte en privat behandling?
Melanomforeningen er sint og skuffet over at adjuvant behandling nok en gang ikke er på agendaen for møtet i Beslutningsforum 17. juni. Det er uforståelig at norske melanompasienter må vente, når andre land vi sammenlikner oss med har fått denne behandlingen. Norske myndigheter ser ut til å ikke akseptere de samme tallene som har vært gode nok for svenske, danske og mange andre lands myndigheter.
En måleenhet, total overlevelse har ikke modne nok data. Det betyr at ikke nok pasienter har dødd! Tallene er til gjengjeld veldig tydelig på at det går betraktelig lengre tid til sykdommen sprer seg videre. Behandlingen gir også betraktelig redusert risiko for spredning til stadium IV. Malignt melanom er en meget aggressiv kreftform, og norske pasienter har ikke tid til å vente på at Beslutningsforum for nye metoder skal ta en avgjørelse.
Nye Metoder kan ikke svare norske melanompasienter når behandling av adjuvant behandling kommer opp på agendaen. Imens kan den norske stat sko seg på at pasienter som har råd til å betale for behandlingen privat, må betale 25% i moms uten å få skattefradrag. Vi har i dag et todelt helsevesen hvor private aktører tilbyr best og mest effektiv behandling. En behandling som ikke alle pasientene får tilgang til som følge av begrenset privatøkonomisk betalingsevne. Er det slik vi skal fortsette å ha det i fremtiden?
Vi pasienter har bidratt til forskningen med å være forsøkskaniner, og i enkelte tilfeller ofret våre liv på å være i en «placebo» gruppe. Det er et paradoks at vi pasienter ikke får tilgang på den medisinen vi selv har bidratt til å utvikle. Vi pasienter er rettsløse. Vi må forholde oss til et Beslutningsforum uten organisasjonsnummer, de er ikke underlagt norske forvaltningslover, de har hemmelige tall i sine dokumenter, og vi har ingen klagerett på den «dødsdommen» mange av våre pasienter nå får. Dette er en beslutningsprosess som ikke er verdig velferdsnasjonen Norge! Adjuvant behandling ble godkjent allerede i november 2018 i våre naboland.
Norge topper verdensstatistikken på hyppighet og dødelighet av malignt melanom. Hvilke grep gjør politikerne våre for å få ned denne dødsstatistikken? Hvor mange flere må dø før adjuvant immunterapi blir godkjent? Dette er dramatisk for mange pasienter og pårørende. Denne kampen må vi vinne!
Med vennlig hilsen
Kari Anne Fevang
Styreleder, Melanomforeningen
Flere nyheter
Nyhetsbrev høst 2023
Denne høsten har vært begivenhetsrik for Melanomforeningen og også grunnen til at høstens nyhetsbrev har latt seg vente litt på. Mye har skjedd etter sommerferien. Vi har fått inn ny daglig leder, Barbara Gonzalez-Vaughn, som tiltrådte et 1-års vikariat 15.august i år. I høstens nyhetsbrev får du innblikk i de ulike aktivitetene Melanomforeningen har vært involvert i så langt i høst. Du kan lese mer om den nye felles likepersonstjenesten som det jobbes med på tvers av pasientforeningene. Vi har også deltatt i Nordic Melanoma Meeting i Reykjavik. Vi får også en oppdatering fra fagfeltet fra onkolog Anna K. Winge-Main. God lesing!
Nytt fra Solsikker-kampanjen: Ny bok og spennende prosjekter på vei!
Vi er glade for å kunne dele en stor nyhet fra vår forebyggende kampanje rettet mot barn, Solsikker. Vår andre bok er nå ferdigstilt og sendes til trykk i disse dager! Denne gangen tar våre kjære maskoter, Judith og Jonas, leserne med på en fascinerende reise inn i huden for å utforske hva som skjer når den utsettes for skadelige UV-stråler.
Nyhetsbrev mars 2025
Gjør huden klar for våren – beskytt den mot vårsolen Våren er her med lysere dager og varmere solstråler. Men visste du at vårsolen kan være like skadelig som sommersolen? Hudkreft er en av de vanligste kreftformene, men kan i stor grad forebygges med gode solvaner.
Nyhetsbrev november 2024
Kjære alle sammen! Vi legger straks høsten bak oss og går vinteren og det som for mange er den største høytiden i møte. For Melanomforeningen er høsten stort sett litt mindre travel enn resten av året, men dette betyr ikke på noen måte at vi har sittet med armene i kors og beina på bordet. Tvert imot. Høsten for oss er den perfekte tiden for å kartlegge og planlegge det kommende året. Det skal nevnes at vi tidlig i høst bidro som kursledere for et felles likepersonskurs med 15 deltakere fra ulike foreninger. Vi hadde denne gang ingen nye likepersoner fra Melanomforeningen, men vi er stadig på utkikk etter flere, og håper å kunne melde nye kandidater på kommende kurs på nyåret. Vi er i gang med en ny barnebok som del av Solsikker kampanjen. Denne forventes ferdig i løpet av mars. Vi fortsetter vårt forebyggende arbeid ved å prøve å finne nye og innovative måter å understreke for allmenheten viktigheten av hudbeskyttelse. I slutten av oktober mottok vi vår egen solkremdispenser, som muligens kan være den eneste i sitt slag i landet den dag i dag. Mer om dette kommer i vårt neste nyhetsbrev. For styret og administrasjonen sin del, rundet vi av året med en styresamling helgen 1. - 2. november i Oslo, hvor vi planla 2025. Det jobbes også med ny strategi og kommunikasjonsplan som skal være på plass i begynnelsen av året, samt at vi er godt i gang med å planlegge både landstreff og hudkreftuken. Resten av nyhetsbrevet kan du lese her. Vi ønsker dere en fantastisk vinter og ser frem til å dele flere spennende nyheter med dere i løpet av sesongen. Takk for at dere er en del av vårt fellesskap!