Brukermedvirkning
Brukermedvirkning står sentralt i Melanomforeningens arbeid for å sikre at pasienters stemmer blir hørt i alle ledd av behandlingsprosessen. Vi er dedikerte til å fremme en inkluderende tilnærming hvor erfaringskunnskap og personlige behov former fremtiden for melanomomsorg og forskning.
Brukere (= pasienter og evt. deres pårørende)
Vil du bidra til medisinsk forskning innen melanom?
Mange mennesker i Norge delatar årlig i kliniske melanom-studier og får dermed kanskje tilgang til nyere og bedre medisin, men er også med på å bidra til verdifull forskning innen feltet.
Men, ikke alle kan delta i kliniske studier. Hvordan kan man da bidra? Jo, man kan være Brukerrepresentant i forskningsprosjekter.
Det er både i Norge og innen EU rettet fokus på brukermedvirkning innen helseforskning og det er i dag et krav i de fleste utlysninger for forskningsstøtte at alle helseforskningsprosjekter skal ha med Brukerrepresentanter. Brukerrepresentanter kan være med på å påvirke og utvikle forskningen og evt. endre den. Brukeren kan være med med i diskusjoner som prioritering av forskningen og de kan komme med innspill til planlegging, gjennomføringen, formidling og bruk av forskningen.
Kunne du tenke deg dette?
Melanomforeningen trenger Brukerrepresentanter. Vi trenger et panel med mulige Brukerrepresentanter som bor i Oslo-området og noen som bor i Bergen-området.
Som Brukerrepresentant i forskning får man ingen økonomisk kompensasjon. Man er med fordi man ønsker å være involvert i forskningen. Det kan bli mange sider med forskningsdokumenter å lese gjennom, og det kan være skrevet på et vanskelig fagspråk. Men, forskningsgruppene vil “oversette” og forklare så godt de kan og det er ofte spennede å være delaktig i forskning. Ofte kan man være mer enn en Brukerrepresentant i et forskningsprosjekt. En bruker kan komme med svært verdifulle kommentarer og spørsmål om forskningen og prosjektet som kan være med på å gjøre forskningen enda bedre.
Er du interressert i å være Brukerrepresentant? Send en e-post til: post@melanom.no og merk med “Brukerrepresentant”.
For mer informasjon kan du lese her:
Melanomforeningens brukerrepresentanter
Kai Aamodt (Oslo)
Styreleder
Kai er styreleder i Melanomforeningen. Han er pensjonist, nettopp fylt 71 år og bosatt på Bjørndal i Oslo. Han er gift, har tre barn og tre bonusbarn samt åtte barnebarn som holder ham i vigør.
Kai har utdannelse innen økonomi og yrkesbakgrunn fra næringsmiddelindustrien. Han fikk melanom første gang i 1987 og er senere operert for ett nytt melanom i 2018.
Inger-Lill Bjerke (Oslo)
Styremedlem
Inger-Lill Bjerke er 60 år gammel. Hun bor i Oslo og jobber litt som frisør. Hun er mamma til to voksne gutter. Inger-Lill har vært likeperson i ca. 6 år. Hun har også jobbet i Følgetjenesten, som tilbyr kreftpasienter trygg transport til og fra behandling hos fastlege, sykehus eller apotek.
Hun fikk selv melanom for 7 år siden og ble behandlet på Radiumhospitalet. Hun har operert i låret 5 ganger samt fjernet lymfer i lysken. I tillegg er hun også med i et forskningsprosjekt på Radiumhospitalet. Hun er med i styret i Melanomforeningen fordi hun vil hjelpe andre mennesker som også er rammet av melanom.
Eva Beate Galgum (Oslo)
Varamedlem
Jeg er 50 år og bor i Stange, rett sør for Hamar, sammen med min mann og våre to barn. Da jeg var tidlig i 20-årene fikk jeg en aggressiv form for lymfom, som førte til omfattende kreftbehandling og senskader. I 2016 fikk jeg også diagnosen melanom, som heldigvis ble oppdaget tidlig og behandlet med kirurgi.
Før jeg ble uføretrygdet jobbet jeg ved Hamar krisesenter med mennesker utsatt for vold i nære relasjoner. Jeg har i mange år engasjert meg i kreftsaken – blant annet som leder for Ung Kreft Innlandet, i flere brukerutvalg, og som leder for LHL Transplantert.
Anne-Cathrine Westgaard Schneider (Oslo)
Brukermedvirker
Wencke Grimstad (Oslo)
Brukermedvirker
Anna Kristina Lejdelin (Oslo)
Brukermedvirker
Monica Evje (Oslo)
Brukermedvirker
Signy Jaatun (Kristiansand)
Brukermedvirker
Tone Skajaa Rye (Kristiansand)
Brukermedvirker
Dersom du ønsker å komme i kontakt med en av våre brukerrepresentanter kan du kontakte oss på post@melanom.no eller 977 35 355.
Bidra til forskning på melanom
Alle melanompasienter kan bidra til forskning ved å bli brukermedvirkere. Vi utdanner ikke brukermedvirkere her i Melanomforeningen, men oppforderer alle som har lyst til å ta kontakt med kreftforeningen.
Les mer om brukermedvirkningHvorfor skal jeg bli en brukermedvirker?
Dine perspektiver er viktige
Ved å dele dine perspektiver som pasient kan du hjelpe forskere å finne retninger og hypoteser de ikke hadde tenkt på fra før.
Hjelpe andre å unngå melanom
Ved å bidra til forskning kan du bidra i kampen om å bekjempe melanom.