Melanomforeningen er sint og skuffet over at adjuvant behandling nok en gang ikke er på agendaen for møtet i Beslutningsforum 17. juni. Det er uforståelig at norske melanompasienter må vente, når andre land vi sammenlikner oss med har fått denne behandlingen. Norske myndigheter ser ut til å ikke akseptere de samme tallene som har vært gode nok for svenske, danske og mange andre lands myndigheter.

En måleenhet, total overlevelse har ikke modne nok data. Det betyr at ikke nok pasienter har dødd! Tallene er til gjengjeld veldig tydelig på at det går betraktelig lengre tid til sykdommen sprer seg videre. Behandlingen gir også betraktelig redusert risiko for spredning til stadium IV. Malignt melanom er en meget aggressiv kreftform, og norske pasienter har ikke tid til å vente på at Beslutningsforum for nye metoder skal ta en avgjørelse.

Nye Metoder kan ikke svare norske melanompasienter når behandling av adjuvant behandling kommer opp på agendaen. Imens kan den norske stat sko seg på at pasienter som har råd til å betale for behandlingen privat, må betale 25% i moms uten å få skattefradrag. Vi har i dag et todelt helsevesen hvor private aktører tilbyr best og mest effektiv behandling. En behandling som ikke alle pasientene får tilgang til som følge av begrenset privatøkonomisk betalingsevne. Er det slik vi skal fortsette å ha det i fremtiden?

Vi pasienter har bidratt til forskningen med å være forsøkskaniner, og i enkelte tilfeller ofret våre liv på å være i en «placebo» gruppe. Det er et paradoks at vi pasienter ikke får tilgang på den medisinen vi selv har bidratt til å utvikle. Vi pasienter er rettsløse. Vi må forholde oss til et Beslutningsforum uten organisasjonsnummer, de er ikke underlagt norske forvaltningslover, de har hemmelige tall i sine dokumenter, og vi har ingen klagerett på den «dødsdommen» mange av våre pasienter nå får. Dette er en beslutningsprosess som ikke er verdig velferdsnasjonen Norge! Adjuvant behandling ble godkjent allerede i november 2018 i våre naboland.

Norge topper verdensstatistikken på hyppighet og dødelighet av malignt melanom. Hvilke grep gjør politikerne våre for å få ned denne dødsstatistikken? Hvor mange flere må dø før adjuvant immunterapi blir godkjent? Dette er dramatisk for mange pasienter og pårørende. Denne kampen må vi vinne!

Med vennlig hilsen

Kari Anne Fevang

Styreleder, Melanomforeningen

Last ned brevet vi har sendt til Beslutningsforum og Helseminister Bent Høie.